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让“星星的孩子”学会真正独立

孙国根

2021年04月06日08:49 来源:

  4月2日是世界自闭症关注日。国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院的“孤独症儿童家长课堂”,每周都雷打不动地开展活动,至今已开展近9个年头了。4月1日,记者走进该课堂,采访了在国内最早开展孤独症社区早期筛查的牵头人、该院儿童保健科主任徐秀教授。她坦言,如果孤独症孩子没有得到适宜的帮助,跟正常儿童的差距会越来越大。

  孤独症儿童被称为“星星的孩子”。孤独症谱系障碍(ASD)又称自闭症,是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状,常伴有语言障碍或智力低下。

  为提高家庭干预技能和效果,参加“孤独症儿童家长课堂”的家长要每周交作业。结束了当天的培训课件讲解后,徐秀坐在家长们中间,开始“批阅”上周的作业。徐秀通过投影逐一播放家长提交的家庭训练视频。她边看边说:“玩切水果游戏可以从地板上换到桌子上来,这样可以与孩子面对面保持一臂内的距离。”“电视机要关掉,排除干扰。”“教孩子剥香蕉不能只是剥香蕉这个过程,香蕉皮要扔到垃圾桶里,不能东放一块西放一块,让孩子在真实的社交场合下参与模仿,学会真正独立。”一个个看似平常的生活场景,徐秀一一进行了点评。

  徐秀对提交作业的一位孩子妈妈说:“既要摸清楚孩子的社交舒适地带,又不能设定与孩子能力不符的训练目标。你看孩子拿着画笔一直在戳点点,而你在一边教他画苹果、画高山。苹果和高山不管是语言还是图形对孩子来说还都太难,你可以先跟着她画点点,然后引导她画直的线、曲的线,同时重复引导的语言要精简一点、夸张一些,这样孩子才能正确接收到你的信息,参与到你的社交场合中来。”

  徐秀坦言,她最大的担心是有的家长走入误区,认为孩子不会开口说话而病急乱投医,到一些非专业的社会机构去做机械的口肌训练,这很容易造成二次伤害。“自闭症的核心缺陷是社会交往和沟通障碍,不会讲话源于社交沟通的意愿、社交动机的缺陷。”

  早期发现,尤其在上海地区,已经不算特别难了。以上海市徐汇区为例,徐秀团队和徐汇妇幼保健所及全区14家社区卫生服务中心的儿保医生团队,为全区每个孩子在18个~24个月的阶段进行筛查。同时,已培育了5个社区基地,开展以社区为中心、家长为主体、由专业人员技术指导的孤独症幼儿早期干预,这意味着徐汇区早期筛查出来的孩子,能够在第一时间、在家门口接受专业人员的干预指导,以及家长养育技能的辅导。只要干预得当,相当一部分的孩子有望回归社会。

(责编:崔元苑、杨迪)


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